A iniciativa é uma resposta à ausência de políticas públicas voltadas a esses grupos
Garantir direitos e ações concretas de inclusão foi o foco da primeira Audiência Pública sobre pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), síndromes raras, altas habilidades/superdotação e deficiências (PCDs). A iniciativa, proposta pelo vereador Professor Gilmar Santos-PT, aconteceu na tarde da última quarta-feira (04), no auditório da Codevasf, reunindo familiares, representantes de instituições públicas e movimentos ligados ao tema.
A audiência se configurou como uma resposta à precariedade dos serviços na rede pública e ao abandono das políticas voltadas a essas pessoas, amplamente denunciadas pela população. Na tribuna, o vereador Professor Gilmar propôs a criação de um comitê popular de monitoramento das políticas de inclusão e acessibilidade, que trate com prioridade a saúde mental das mães atípicas e a criação de um fundo emergencial de assistência para famílias de pessoas com síndromes raras.
“É urgente que o governo faça um estudo sobre o orçamento e encontre caminhos para garantir esse suporte. Muitas mães vivem aflitas, sem recursos para comprar suplementos, fazendo rifas e pedindo ajuda para sobreviver. Não se trata de uma população de mil pessoas; é um grupo pequeno, que poderia ser mapeado com um censo. Não queremos estar aqui enxugando lágrimas. Nós queremos mais que abraços e solidariedade. Queremos que a solidariedade se transforme em ação concreta, em luta concreta, e em celebração por conquistas”, defendeu o parlamentar.
Entre relatos de mães emocionadas, Patrícia Bonfim, mãe de uma criança com síndrome rara e presidenta do Grupo Raros, destacou a falta de acesso a diagnóstico precoce e gratuito, a ausência de profissionais capacitados, a descontinuidade no cuidado e políticas públicas efetivas. “Somos esquecidos”, lamentou, referindo-se à invisibilidade das famílias e cuidadores/as.
Marcelo Forte, psicopedagogo com altas habilidades/superdotação, TEA e outras condições, também denunciou a exclusão enfrentada cotidianamente. “Nós estamos excluídos em todos os espaços e é por isso que estamos aqui, para sermos ouvidos”, enfatizou.
Maria Helena, professora de LIBRAS e pessoa com deficiência auditiva, afirmou que a Audiência foi um passo importante para escancarar as dificuldades enfrentadas e chamar a atenção do poder público “para que todos sejam impactados” a fim de melhorar o cenário sobre estas questões.
A partir das reivindicações, surgiram outros encaminhamentos importantes, entre eles:
- capacitação de servidores;
- ampliar o acesso ao tratamento, com ações nas Unidades Básicas Saúde (UBSs);
- garantir profissionais da psicopedagogia nas escolas e rede de apoio para familiares;
- intensificar palestras de conscientização nas unidades de saúde e nas escolas, enfrentando o bullying e o capacitismo;
- melhorar o atendimento nas policlínicas e Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), incluindo contato por telefone e ambientes mais acolhedores;
- fortalecer o trabalho de organizações da sociedade civil.
A iniciativa integra as ações do Mandato Coletivo, representado pelo vereador Professor Gilmar, que há anos denuncia o abandono dessas causas e cobra soluções concretas. Em 2024, o vereador criou a Lei Nº 3.693/2024 que institui a Semana Municipal de Conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras.
No requerimento de solicitação da audiência, o Mandato expôs a situação precária dos serviços de saúde voltados ao TEA em Petrolina, a partir de um relatório do Tribunal de Contas do Estado de Pernambuco, de 2023, que classificou o município com desempenho “muito baixo” (acima apenas da categoria “crítico”) na prestação desse tipo de assistência.
A 1ª Audiência Pública sobre os temas foi um espaço necessário de fala, acolhimento e aprendizado. Além de familiares e amigos dos grupos representados, estiveram presentes membros da Associação dos Amigos do Autista do Vale do São Francisco (AAMAVASF), Grupo Raros e outras organizações sociais, estudantes de Psicologia da UNIVASF, da Prefeitura de Petrolina, Ministério Público de Pernambuco (MP-PE), das Defensorias Públicas da União e do Estado de Pernambuco e do Tribunal de Contas do Estado (TCE-PE).
Por Glícia Barbosa
Edição: Victória Santana
(ASCOM | Mandato Coletivo)