A semana foi de ações virtuais organizadas pelo grupo, que compõem a Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco. Durante todo o mês, dentro da campanha do “Maio Roxo”, outras atividades voltadas para a sensibilização e fortalecimento dos debates sobre saúde e atenção à doença serão realizados na internet.
A Campanha “Maio Roxo pela visibilidade das pessoas com Lúpus”, lançada nas redes sociais do Grupo ‘Borboletas do Vale’, no dia 1º de maio, marcou o início das atividades da “Semana de atenção à Pessoa com Lúpus”, em Petrolina-PE. Este ano, em razão da crise causada pelo novo coronavírus (COVID-19), todas as atividades estão sendo organizadas e realizadas exclusivamente pela internet.
Instituída através da Lei 2.919/2017, proposta pelo Vereador Gilmar Santos (PT), a agenda tem por objetivo a realização de atividades educativas, de conscientização social, além de campanhas e mobilizações que difundam a importância dos cuidados em saúde às pessoas com lúpus.
A partir da veiculação de conteúdos educativos e de vídeos, com relatos de familiares e pessoas diagnosticadas com a doença, o grupo busca fortalecer o diálogo com a sociedade. “Além de sofrerem com os sintomas das doenças as pessoas com lúpus ainda precisam enfrentar o preconceito e a falta de acesso a direitos fundamentais. Por isso, durante o mês de maio estaremos mobilizando a sociedade para que as pessoas com lúpus sejam respeitadas como sujeitos de direitos e tenham uma vida plena apesar do diagnóstico.”, diz um trecho de uma das postagens no Instagram.
Na próxima quarta-feira (13), a partir das 17h, será realizada uma live com João Lisboa, odontologista bucomaxilofacial, e Fabiana Bezerra, psicologa, para falarem sobre os cuidados odontológicos necessários para as pessoas com lúpus.
Ontem (10), dia Mundial de Atenção à pessoa com Lúpus, a equipe de comunicação do Mandato Coletivo conversou com Cátia Rodrigues e Fabiana Bezerra, representantes da Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale São Francisco, para explanar sobre o diagnóstico, a importância de políticas públicas para o grupo e a agenda do “Maio Roxo”. Confira a entrevista:
Mandato Coletivo (MC): Cátia, o que Lúpus e quais os sintomas da doença?
Cátia Rodrigues (CR): Lúpus é uma doença autoimune, crônica, predominantemente feminina atingindo mulheres em idade fértil. Ainda não existe cura, porém um tratamento contínuo. Os sintomas dependem muito de pessoa para pessoa, mas os principais são dores nas articulações, muitas vezes sensibilidade na pele, e [quando] mais severos, atacam rins pulmões e outros.
(MC) Além dos sintomas da doença, quais outros problemas as pessoas enfrentam, existe preconceito?
(CR): Bom, eu mesma se tiveram comigo não me atentei, mas conheço pessoas que sofrem com isso. O preconceito vem das pessoas que não sabem nada sobre o lúpus. Daí a importância de se fazer conhecida essa doença e mais divulgação a respeito.
(MC):Quais as principais dificuldades que as pessoas com lúpus enfrentam no dia a dia?
(CR): As principais dificuldades são em fazer diversas atividades durante o dia, pois [se expor] ao sol não é bom e quando em contato com pessoas com lúpus pode comprometer e fazer lúpus entrar em atividade. Outra dificuldade é conseguir passe livre para ir e vir, principalmente para pessoas que moram distante da cidade. Muitas vezes vem o cansaço, fadiga, temos dia de querer ficar quietinha sem conversar e as pessoas muitas vezes não entendem. O lúpus mexe muito com a auto estima da mulher.
(MC): E neste cenário, qual é o papel da Associação?
(CR): O papel da associação é acolher pessoas com Lúpus assim como familiares. Tirar dúvidas, passar informações quando necessárias. Por vezes contribuir com mensagens de otimismo.
(MC): Que recado você daria para as pessoas com lúpus do Vale do São Francisco e do Brasil?
(CR): O lúpus doença que não tem cura, porém tem tratamento que promove qualidade de vida quando feito continuadamente. Podemos as vezes desanimar ficar triste, mas nunca desanimar e se apegar a Deus que sempre está no controle de tudo e perseverar por dias melhores sempre.
(MC): Fabiana, qual a importância da Lei 2.919/2017, de autoria do vereador professor Gilmar Santos, que Instituiu a Semana Municipal da Pessoa com Lúpus?
(FB): A Lei veio como um marco, mostrando a potência que os cidadãos e cidadãs podem ter na construção de políticas públicas que beneficiem a população, pois a lei foi idealizada inicialmente pelas mulheres com lúpus tendo sido acolhida pelo professor Vereador Gilmar Santos e posteriormente aprovada na câmara de vereadores e sancionadas pelo poder executivo. A partir desta lei e da execução dela, as pessoas com lúpus conseguem ter assegurado que o município realize atividades que promovam formação profissional, para que os profissionais de saúde possam ofertar um tratamento digno e de qualidade as pessoas com lúpus do município. Além das atividades que tem como objetivo combater o preconceito e melhorar a qualidade de vida dessa população.
MC: E como está o acompanhamento dessa Lei aqui no município de Petrolina?
(FB): Nós enquanto Associação temos acompanhado e provocado o poder público para que a lei seja cumprida anualmente e vemos de uma forma positiva esses três anos de criação da lei pois todos os anos as atividades propostas tem acontecido em 2020 toda nossa campanha será feita de maneira virtual com a parceria da prefeitura municipal de Petrolina através da secretaria de Saúde e Associação de amigos e pessoas com lúpus do Vale do São Francisco.
É possível acompanhar as ações do “Grupo Borboletas Lilás” através das redes sociais: Facebook e Instagram.